La Federación FEDAES organiza acto en el día mundial de las enfermedades raras

El día 24 y 25 de febrero de 2018, FEDAES, la federación de Ataxias de España, organiza en Madrid un acto en el que con diversas actividades se pretende dar más información sobre la Ataxia, bajo el lema ‘Conociendo la ataxía y a las personas que lo sufren’ en la conmemroración del día mundial de las enfermedades raras.

El evento se abre a las 18:00 hrs. con el acto de Difusión, Información y Sensibilización de la Ataxia y/o enfermedades similares. Con la participación de D. Alberto Suárez de las Heras, Dr. F. Javier Arpa del Servicio de Neurología del Hospital de La Paz, y Javier E. Romano Campos que leeerá el ‘Decálogo del Atáxic@’. En esta actividad participarán la actriz María José Alfonso y la también actriz Crisitina Sáez (con Ataxia de Friedrich), juntas realizán un diálogo en forma de representación para que el público asistente conozca más de cerca la enfermedad.

Cristina Sáez y María José Alfonso

A continuación se representará la obra ‘En el estanque dorado’ de Ernest Thompson bajo la dirección de Euloxio Fernández y la compañía de teatro «El ateneo de Pozuelo» con la participación de la actriz Cristina Sáez.

El día 25 de febrero por la mañana, con la actividad ‘Conociendo Madrid y sus gentes y viveversa…’ se dará fin al evento.

Lugar: Espacio de Nuevas Dependencias, Centro Cultural de la Casa del Reloj, Paseo Chopera s/n. Arganzuela (Madrid).

Entrada gratuita hasta completar aforo.

Sobre FEDAES

La Federación de Ataxias de España (FEDAES), es una Entidad sin ánimo de lucro, declarada de UTILIDAD PUBLICA, que tiene por finalidad principal la promoción de toda clase de actuaciones e informaciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectados de ataxia y/o enfermedades similares, así como promover el estudio y la investigación científica en el campo de la ataxia.

FEDAES nace en el año 2001, con la iniciativa de las familias y de los propios afectados de ataxia, teniendo como principal nexo de unión, lograr una cura definitiva, y ante todo, mejorar la calidad de vida tanto de los afectados, como de sus respectivas familias, trabajando activamente para alcanzar estos fines, luchando por conseguir la rehabilitación continua, organizando congresos, jornadas de convivencia, vacaciones adaptadas, respiro familiar y apoyando y promoviendo la investigación en la ataxia y vacaciones adaptadas para lograr atenuar los efectos de esta grave enfermedad.

Más info: FEDAES